2015年11月14日【閱讀≪與亞斯伯格症快樂共處≫筆記】P.33-52

站上推薦關於AS的「書籍、影片」,各縣市圖書館都借閱得到。

【閱讀≪與亞斯伯格症快樂共處≫筆記】P.33-52 作者:麥克.約翰.卡利著 嚴麗娟譯

 

只有當我們醒來的那一天,天才破曉。—梭羅

 

AS是一種神經狀態。構成所謂「泛自閉症」(autism spectrum,編按:包括典型自閉症和其他類似自閉症者;也稱為「泛自閉症障礙」或「自閉症相關障礙」[autism spectrum disorder,簡稱ASD])的診斷結果有五種,AS就是其中一種,另外還有ASD及未分類廣泛性發展障礙(PDD-NOS)

這種症狀會令人更加孤立,很可能嚴重阻礙個人追求健康滿足的人生。

 

AS主要有以下的特徵:

1。社會互動和非語言溝通困難,或無法靠著直覺明白其他人的社交線索-在日常生活中扮演重要角色的暗示、訊號或分享方式。

2。難以理解他人與自己的想法不一樣,患者每個人的困難程度不盡相同(也叫做「智盲」或心智理論)

潘朵拉, 點我閱讀
難以理解他人與自己的想法不一樣… 嗯~從事翻譯後,深深覺得,翻譯人除了要有深厚的該國語言能力,還要熟悉該國文化!而這裡的文化指,AS文化,不然,很有可能翻得離原意相當遠。

應該不是難以理解他人與自己的想法不一樣,而是讀取不到他人想法,而未能意識、考量到他人觀點。但!在無數生活經驗歷練後,漸漸也能知道多數人想法大致為何,進而能做通盤及客觀考量。

看這本書,會有不滿足感,想看原文書,感覺內容浮浮的,不到位的地方很多,就會有看不懂的感覺… 很想知道麥克原本就打算寫得這麼粗略,以避免有人模仿AS行為嗎?(AS已不易診斷,更尤其對於非專業醫生。此症引起大家關注後,變得熱門了,許多醫生聲稱有能力診斷…)就像《亞斯伯格症進階完整版》中有幾頁寫下心得部份,只分享予ASD家庭的我… 不想幫倒忙…

罹患AS、自閉症或廣泛性發展障礙,或許代表你的能力很不錯,但有可能一輩子無法離開父母、無法長久做同一份工作,或永遠無法享受令人滿足的親密關係。但如果大家對這些狀況能力清楚的認識,大多數診斷出有這種症狀的人,仍有機會享受快樂而充滿意義的生活。

 

特徵

指出某人患有AS的特徵不勝枚舉。具有這些線索的其中一項,並不必然表示「你是患者」;而若缺乏其中某一項,也不代表「你不是患者」。要注意的是,上表雖然有「正面解讀」一欄,但如果患者希望能在一般神經狀態的世界中過得更順利,仍然需要改變和(或)融入。另外,也應該注意,當患者已經覺得個人與世界上的其他人格格不入時,「正面解讀」欄通常也無法實現。

容易慌張、無法駕駛車輛、對某些親人發怒-都是AS患者日常生活中必須面對的現實,但並非此症的直接症狀。患有AS,卻必須生活在無法了解AS的世界中,經常被他人誤解和誤解他人-才是這些行為特徵的原因,和診斷結果本身沒有因果關係。累積的創傷和壓力一定會導致某人退縮,愈來愈不信任日後的指引或協助。

當成人看到診斷結果-相較於兒童年幼時便接受診斷-他們已經迷惘了一段時間,而且常常必須面對各種陷阱

在GRASP(Global and Regional Asperger Syndrome Partnership),我們嘗試問成員,下面這個問題跟他們有什麼關係:看看那個成天坐在電腦前的人,他每天坐著,是因為他生來就喜歡坐在電腦前嗎?還是因為每次他想跟別人交朋友時,結局都很悽慘,有天內心裡的聲音讓他說出:「我不玩了」?你可以想像得到,每個人的答案都很不一樣。除了壓力、焦慮和憤怒外,我刻意未在上表列出幾項迷思。

 

 

關於泛自閉症者的迷思

泛自閉症的人沒有情緒

事實上有。由於我們無法在當下辨別情緒或充滿情緒的情況時,有時遏止了情緒浮現。但因為我們常用不同的方法來表現情緒,這項迷思逐漸成為人們心目中的成見。此外,各種不同的事物常由於誤解,而引發以不同方式呈現的情緒。從歷史角度來看,由於泛自閉症患者呈現出來的情緒引發方式跟其他人不一樣,臨床診斷時通常會假設這表示情緒不存在,但這樣的假設並不正確。

 

泛自閉症的人沒有幽默感

這句話真好笑。同樣地,我們可能會覺得某些與眾不同的東西很有趣,例如文字遊戲和數學上的矛盾。然而,這並不表示,我們的笑點跟別人完全不一樣。許多泛自閉症的人共有的幽默感來自諷刺。諷刺作品的對象通常是整個社會—很多人覺得,有時社會大眾在不經意間十分傷人,而諷刺作品卻能撫平他們的創傷。另一個令我這輩子非常困擾的笑點也很少見,就是成群綿羊咩咩叫的聲音。很難預測泛自閉症的人會因為什麼而發笑,但每個人絕對都有自己的笑點

 

泛自閉症的人沒有性慾

實際上因人而異。由於感官問題或單純的恐懼(並非累積已久的創傷),很多人覺得性愛的親密就像用指甲畫過黑板的聲音一樣可怕。但也有很多人被歸類為相反的「需索無度」。

 

泛自閉症的人無法進步

公眾意識運動只注意到,某些家庭由於家有至少一個病情很嚴重的ASD患者,而遭受了悲慘的損失,因此產生了這樣的迷思。這些家庭的確受到傷害,但用這樣的情形來代表所有的ASD患者,並不恰當。獲得良好的支持和正面的環境後,我們都能培養技能,幫助我們學習適應社會,或者調整無法適應社會的能力。

 

泛自閉症的人缺乏同理心

這個說法在大多數的情況下都能成立。但迷思則在於對「同理心」這個詞的誤解。很多人都以為同理心就等於同情。同情表示關心他人感受的能力。自閉症患者也有,而且非常豐富-但同樣地,有可能只是很難被解讀或看到;因為自閉症患者無法即刻捕捉別人的情緒,可能就無法適時表達同情。然而,同理心則是注意到他人思緒的能力,這對自閉症患者來說就很難了。

 

所有泛自閉者的人數學都很好

也有人說自閉症患者擅長科學或音樂。很多診斷出患了自閉症的人,數學很差,但認人能力很強,例子不勝枚舉。同樣地,目前已界定的指標,並無法自動診斷出某人是否為泛自閉症。

 

泛自閉症太過廣泛?

泛自閉症的確是個光譜,但這個光譜很大。泛自閉症非常複雜,令人望而生畏且挫折。事實上,由於它是如此多變,每一個與這領域相關的人,都想要做出分類,劃分出光譜兩端不同的需求,以便給予最適當的協助。很可惜的是,我們不知道如何分類。我們沒辦法為了譁眾取寵,而用更簡單的方法描述ASD,或讓患者接受自己得了(患有)ASD的事實。ASD就是這麼複雜;從事相關工作的人最好能認清這一點,才能成為成功的助選員,而不會用矛盾的訊息混淆視聽,例如:「光譜的這一邊需要協助」和「光譜的那一邊不需要協助」。

個體落在光譜上的位置,並不重要。重要的是,致力於找出個體有什麼需要

我相信大部分的亞症讀者都有同樣的症候。每個人在定義自己的時候,可能都有個人偏好的字眼。我使用「AS」來描述我自己,很簡單,因為我的診斷報告就是這樣。我不是醫生,所以我一向相信醫生的說法。然而,有些人-許多GRASP成員-稱自己為「ASD」,但他們的診斷上用的卻是「AS」,根據光譜的邏輯來看,診斷應該沒有出錯。

人們可以發展讓自己更適應世界的技能。對於在光譜中間的人,真正的診斷有可能會因為某種能力改善,而從ASD變成AS嗎?答案應該是否定的。你可以抗議,沒有人應該跟某個現有的名詞掛勾。

對於ASD,我們要學的還有很多,術語有可能繼續變化,一而再,再而三地改變…。但若要根據個人的能力(或渴望)來改變診斷,以便更能反映出世界的另一個部分(編按:指非自閉症的世界),會讓症狀的標籤感覺像評分系統的一部份,而非合理的診斷。因為這種症狀主要來自遺傳,每個人一生下來,腦內的接線就會跟隨此人到死去為止,但個人也可以在有生之年努力求進步。當我們說到「遺傳」時,要考慮兩個重要的因素:

1、基因會在家族中世代流傳,可是這並不代表,每個有關係的人都會得到典型的診斷。某人是否有典型的ASD,就像是隨機轉動骰子,有的人具備所有的特徵,有的人什麼特徵都沒有(實際上只是傳遞基因的中間人)。

2、泛自閉症的症候雖然是遺傳的,但環境因素也可能「誘發自閉症」。感覺統合問題提供了很好的證據,因為這些問題本身其實是環境所引發的。我們先拿愛因斯坦做例子,在自閉症患者中,他的成就最高,因此我們把他放在光譜最遠的那一點。在另一端,我們來設想一個不使用語言的人,現有的療法和治療都無法引起他的反應,非自閉症的人在日常生活中做的每件事,他都需要協助才能做到-他可能非常聰明,但我們還沒學到如何跟他溝通

別忘了,泛自閉症和天生的智力沒有關係它主要和腦內接線有關,但也和一種反映世界上其他人如何行事的能力(或渴望的程度)有關,而通常被視為「功能等級」。但常常發生的情況是,障礙程度比較高的人被當成沒用的人,事實上卻是因為我們找不到與他們溝通的方式

從二OO五年開始,GRASP停止在文獻上使用「高功能」這個字眼,你在本書其他部分,也不會看到這三個字(除非引述其他的資料來源)。當某人為「高功能」時,一定有其他人是「低功能」;而透過對自閉症的了解,我們知道,討論的對象其實懂得別人對他們的描述,可以聽到別人說了什麼。負面的術語讓人難過,不論個體的能力讓他們落在光譜的哪一邊,聽到與個體有關的負面說法,絕對會妨礙進步。此外,如果障礙程度較嚴重的人其實擁有本質獨特的天賦才智,那麼,稱呼他們為「低功能」,除了傷害自尊,也不正確。

我要聲明一件事,當我的診斷結果出爐後,我也經歷了同樣的恐懼。第一次參加支持團體聚會時,我發現另外兩個人的情況比我更嚴重,立時感到驚愕:「好險,那不是我!」但我馬上在他們身上發現令人吃驚的特徵:他們的手勢跟我的一模一樣,只是比較誇張;童年時代,因為我常做出這些手勢,大人們都說我是一個「緊張」的孩子。由於童年時期別人老給我這樣的評語,我一直以為自己是個很緊張的人,但在其他方面,我的表現一點都不緊張。還好,在這次支持團體聚會後,我發現這些手勢其實是AS的作用,從小對「緊張」個性的懷疑終於得到了解答。

不管個人落在光譜的哪個部分,都應該要謹記著一個概念:個人的能力絕對會持續改善。自閉症患者所致力追求的成功,應該根據他原本在光譜上的相對位置來衡量。

 

DSM-IV中的人性因素

≪精神疾病診斷與統計手冊≫(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV)第四版這本手冊,是精神醫學專家定義診斷結果的標準。從事診斷的人可以查閱這本書,找出你跟其他人不同的地方。這本手冊並不完美。但如果醫生不查閱內容,只靠直覺來診斷,那就會世界大亂了,診斷結果也會比目前的更加分歧

如果美國疾病控制及預防中心(CDC)的估計正確,每一百五十人中就有一人患有某種程度的自閉症,在美國的三億人口中,就有兩百萬人被診斷出患有泛自閉症。你一點都不孤單。這些情況是否出自遺傳,還是經由環境引發的遺傳傾向,仍是大家爭議的焦點。就算老爸老媽只負責傳輸基因(可能不符合診斷的資格,甚至一點跡象都沒有),我們似乎還是從父母那邊得到這些症狀。

腦部的前額葉和顳葉、右腦半球皮質功能異常、腦部血清素濃度等等主題,一直都是研究的重點,希望能找出基因或基因組合的位置。但基因和神經學研究還有很多需要學習的地方。我們希望能夠從科學和理智的角度,來了解泛自閉症者,而在完全滿足這種渴望前,我們必須先處理許多人的需要,因為他們深為症狀所苦。這些人也有貢獻的潛力,而他們的需要不容忽視。此外,社會也需要這些人的貢獻。

AS不是精神疾病,也不是疾病,而是一種隔絕患者和世界上其他人的神經狀態,並沒有絕對的好壞

我個人最喜歡的臨床書籍作者安東尼.艾伍德醫師,在評估個案狀況時,甚至不使用診斷這個詞。他喜歡用發現。假設你已經得到診斷結果,或者最近才接受診斷,你現在正要啟程,從事生命中可能最偉大的發現。歡迎你。

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