2015年11月11日【閱讀≪與亞斯伯格症快樂共處≫筆記】P.3-31

站上推薦關於AS的「書籍、影片」,各縣市圖書館都借閱得到。

【閱讀≪與亞斯伯格症快樂共處≫筆記】P.3-31 作者:麥克.約翰.卡利著 嚴麗娟譯

 

在推薦序處,台大醫院兒童精神科主治醫師:蔡文哲醫師寫到

對我一個臨床醫師而言,有些個案表現好,有些個案表現不好,本來就是家常便飯,沒什麼好大驚小怪。

看完書,我有一個全新的想法:這十多年來我們對自閉症的了解,最大的進展其實不是實驗室或是醫院中,而是在於這些個案的自我展現。

二十年前,我們完全不會期望有一本像這樣的書出版。自閉症的個案對於我們而言,真的幾近封閉:他們視若無睹、有口難言、不斷重複著令人難以理解行為,我們不知道他們在想什麼。

偶而可以讀到的幾本書,都是自閉症孩子的家人所寫的經驗之談,畢竟還是外人對他們內心的臆測

天寶.葛蘭汀的《星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白》才剛出版時(一九八六),讀著讀著還是會忍不住懷疑:「她真的是這麼想的嗎?是不是別人替她寫出來的?」我們對自閉症個案內心的體會,其實和電影<雨人>(一九八八)中湯姆克魯斯的無知無奈,沒什麼差別。

這二十年來,醫學上固然把ASD的診斷延伸到正常力的人口,舊詞新用「AS」(亞斯伯格醫師是在一九四五年發表論文)這個診斷,但是,如果沒有他們自己愈來愈豐富的現身說法,我懷疑這些病名恐怕繼續會被關在象牙塔中。所以,不用問我這個醫生有什麼意見了。請聽他們自己所說的。請看他們自己所做的

 

 

前言處,聆聽他們的聲音,彼得.傑哈德教育博士寫到

AS有時候被稱為「看不見的」傷殘。

患有AS的成人,不需要無障礙通道或殘障車位;走在路上你看不出別人患有這種症狀,你不會被傳染AS;在非正式的聚會中,很多患有AS的成人雖然有點「古怪」,但社交能力絕對沒有問題。然而,自AS診斷聯想而來的溝通和社交困難,卻可能代表著嚴重的終身障礙,會影響到個人的生活、工作和休閒能力,這種情況並不少見,在注重社交能力的群體中尤其顯著。這一切都很真實。

但你現在正在讀的這本書,並不真的把AS當作一種殘障,也不教導患者如何把AS當成是一種必須克服的殘障,而是希望大家都能接納AS這種障礙、超越字面上的意義,以及教育一般神經狀態的人(neurotypical,編按:指非自閉症的人,簡稱NT),了解我們每個ASD患者的內在價值,這與我們的各種標籤都沒有關係。

麥克也很勇於認錯。AS患者的個性,通常都很誠實(很會說謊的人需要相當複雜的社交技巧

麥克只是表達發自內心的意見,他和其他AS患者一樣,不需要無障礙通道或殘障車位,但需要別人聽到他們的聲音。就算有時們必須說出令人聽了不順耳的話,但至少在我的經驗裡,那些話一向都很有道理。我並不期望讀者同意麥克所有的論點,只因為這是他說的話,這絕對不是讀者的責任。

 

 

不要用別人手上拿的牌來判斷這個人。看他怎麼玩他拿到的這些牌,再來判斷這個人。麥克.約翰.卡利2003/3/22

走過亞斯伯格症

朋友哭了。剛才他還好好的,突然就有事了。突如其來的情緒爆發,讓我不知所措。我想到很多標準的回應方式,不知道該選擇哪一個。我該握著他的手、擁抱他、跟他說沒事沒事,還是該站在他身旁表達支持,讓他發洩個夠呢?如果早知道會有這種情況,我就知道如何反應了。不過,我從來沒在其他人身上看過這樣(對我來說更自然)的情緒流露,因此一下子措手不及。我不習慣朋友出現情緒突然爆發的現象,但我早就知道自己無法察覺這種現象。

我之前碰過這種尷尬的情況-剛開始搞不清楚發生了什麼事,然後對自己很失望,最後承認自己的失敗。但這次不一樣。我並沒有默想:「哦,好吧。。。」然後茫然地繼續做手邊的事,以便驅散那種想要自我批評的感覺。此時此刻,由於無法安撫這位朋友,我突然對這種為什麼我做不到的感覺厭倦到了極點。我真的很想安慰他,但是我做不到。

 

總體來說,我聽到成人診斷結果的機會,應該比別人多吧。雖然我可能有點誇大,但我就是一個很敬畏這些故事的人。絕大多數人根本無法想像,這段從抗拒到接受診斷結果的過程。在這段心路歷程中,旁人無法體會到其中的艱辛,也無法給當事人足夠的關心。如果能勇敢面對,這段過程會讓個人回顧過去發生過的所有事情;帶來正面而艱巨的改變;激發人以正面的態度重新詮釋自己的回憶,雖然這並不是件容易的事;而且也會消除很多的指責。最重要的是,個人第一次有合理的機會讓自己變得更好。一切都改變了,不光是接受診斷的人。生活周遭的人也會跟著改變。

我覺得我有這樣的專業責任。但同時,我的孩子也患有AS—身為父親,我要求世人改變,在行為上變得更寬容,來看待我兒子的成長過程。最後,從比較自我的角度來說,我還沒看過哪個被診斷出患有AS的人,像我這麼幸運。和其他我看過、能夠熬過這個過程的人比較,相對於克服的挑戰,我的故事遠遠不像其他人的那麼令人驚奇;和現在我在泛自閉症光譜上的位置比較,我剛開始的位置其實相距不遠。

 

從我選擇的工作來看,真是傻人有傻福,在不知不覺中,某些AS帶來的挑戰反而成為跳板。我很幸運,碰到的人都對我很好;我現在承認,這個世界令我混亂不清,只好築起了厚厚的保護層來面對。當劇作家時,我或許學到了一些東西,來幫助我看清楚其他人的看法,或消除動作技能的問題。我家有玩牌的習慣,在這種環境中長大也幫助我學習,因為要懂得克制和解讀身體訊號,才不會輸掉自己的零用錢。旅行和工作也幫我學到很多,同時置身在貧困和富足的文化中,會慢慢明白「一樣米養百樣人」,也就能釋懷。

本書主要是寫給成人讀者,讓他們順利走向面前的漫漫長路。但患者和親朋好友和醫生也可以從中得到啟發,並參考書中針對診斷後個人可能會有的經歷,所提供的許多建議。我的生命經歷了重大的正面改變,其他有類似體驗的人更不計其數,所以我們不能忽略這些改變。

這些揭露所提供的大量解釋、救贖、慰藉和公益,遠超過其負面影響。我期望,大多數讀這本書的人,一半是為了自己,一半是為了他們關心的人。

當那些最近接受診斷的人,可以勇敢穿上鞋、邁出第一步時,整個社會也能因此獲益。—麥克.約翰.卡利,二OO七年七月,寫於紐約市

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