2015年11月8日【閱讀《亞斯伯格症進階完整版》筆記】P.1

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【閱讀《亞斯伯格症進階完整版》筆記】P.1 作者:東尼.艾伍德著 譯者:劉瓊瑛

 

前言

《亞斯伯格症進階完整版》一書,是我根據多年的臨床經驗、研究結果以及各種文獻所整理出來的,有關AS兒童、青少年及成人患者的個人看法。

我自己是一位實務臨床工作者,希望這本導引對於家長、專業人員及AS患者,都具有實質的參考價值。

本書每一章的開頭,都引用了亞斯伯格醫師的話,並以某位AS患者的話做結束;我認為,AS患者應該最有資格做最後的評論。

這本書,主要是提供家長及專業人員最新的資訊,幫助他們了解亞斯伯格症,以及知道如何協助AS患者與其家人;不過,也同時是為了AS患者的個人利益而撰寫的。

我希望AS患者閱讀此書之後,能幫助他們了解自己為什麼跟別人不一樣,且不再感到沮喪或被排斥。

一般人也必須記住,AS患者明顯的異常行為,通常都有合理的解釋理由。

本書將仔細解釋AS患者的邏輯及觀點

 

這本書出版於二OO六年,正逢亞斯伯格醫師的百歲冥誕紀念;我探索越多AS患者所覺知的世界時,就越佩服亞斯伯格醫師早在六十年前,就能如此正確無疑地描述四個孩子:佛列茲、哈洛、恩斯特及黑爾穆斯的症狀。

我沒遇見過亞斯伯格醫師,不過卻非常尊敬他對於這一群、同樣是我心目中英雄的孩子,有如此的了解及讚許。

幾年前,我見過他的女兒—瑪莉亞.亞斯伯格—費爾德,她是瑞士的一位兒童精神科醫師,我深深著迷於她告訴我有關她父親的一些生平軼事、能力表現以及個性,尤其是他在一九三O年代晚期前往維也納工作時的環境氛圍。

瑪莉亞給了我一篇亞斯伯格醫師在一九三八年撰寫的文章,文中首次提到了AS的特徵,幾年以後被稱為「自閉性人格障礙」,到了一九八一年才正式命名為「亞斯伯格症」。

在納粹當道的奧地利擔任小兒科醫師的他,勇敢對抗當時「杜絕後代罹患遺傳性疾病」的法規。他倡導透過「可以使得孩子遺傳因子中的危險成分變得無害」。

他想要拯救診所裡的孩子免於遭到謀殺,強烈駁斥孩子有異常就是劣等的說法。

政府當局應該增加資源的分配,支持就學中的AS孩子,並協助成人患者能從事與自己能力及條件相符合的工作。現今社會,我們需要AS患者的天賦,而且也能從中獲得好處

政府部門很少有專門為AS患者制定的政策及資源,我很關心這點。

我期待,大眾對於這種狀況以及AS患者的能力,有更多認識之後,能夠影響政治人物的決策,尤其是不久的將來,勢必有許多成年患者會來尋求接受詳細的診斷評估

下一個十年,會有更多專精於AS的專業人員出現,我們也一定會看到更多專為AS患者而設立的地方性診斷及治療診所。

如果AS的盛行率接近1/250,那麼一定有足夠的個案量會被轉介來接受服務;因此,建立及維持一個全國性的診所及專業人員網絡,已是必要且可達到的目標。

許多AS患者,非常需要減低他們對於特定聲音或其他感官經驗的敏感度。

目前,臨床工作者及治療師對於如何降低聽覺、觸覺及嗅覺的敏感度,常顯得一籌莫展。

我們也應該發展以建立友誼及伴侶關係、情緒處理能力、學習如何積極運用特殊興趣為目標的各項方案,並實際評估其成效。

我也衷心希望,未來大家能夠以更正面及鼓勵的態度對待AS患者,並提升他們的自尊感

我寫這本書的目的,是在推廣AS的最新知識,此外,也希望能藉此改變大家的態度。

知識能夠改變態度,再繼而改變能力及環境!

編碎語

 

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