2015年8月11日<「特質」、「障礙」part2>

這幾天,社團又熱絡的討論起「特質」、「障礙」。

究竟,該視AS為特質還是障礙,見人見智,每個人的看法不一。

不過,因為這樣而不開心就可能不是很值得了。

 

個人覺得,不管特質或障礙,都是一般人的專家學者所定義出來的稱呼,為了標示出,就是有一些人和大多數的一般人不同。如我的大頭貼,醫生直接寫了英文Asperger’s disorder亞斯伯格失調、不適、障礙、症狀、患症。

在社團裡也分享過自己的看法,對於一般人較少時間能去了解AS到底是什麼的,在需要對他人說時,會直接說是障礙。

也就是,我們的一些思想、行為,本來就與大多數的一般人有差異,這也是一般人醫生定義的障礙,有差異在,所以在相處、溝通上,會有障礙出現,若又在對方不甚了解、一知半解下,誤會沒完沒了,所以,麻煩您直接視我的AS為障礙,請了解我有AS,讓我們多些溝通,謝謝,這樣。
(這個差異不是個性上的差異!而是腦構造不同所造成的!請不要告訴我一般人之間也會有個性上的差異,我不會和您辯論下去,我只會知道您還沒那麼深入了解AS,AS腦部構造不同所造成與一般人之間有著一道牆,這道牆,衍生出了很多問題來。就此打住,未來想到更完整再日記分享)

 

也有社團裡的朋友會視我們AS為特質,為什麼?因為,他們是完全了解,並且,接受了完完整整我們原本的樣子,所以,他們說AS是特質,我倒是沒有太大的反應和反彈。

又,何需為了標籤自己而爭論不休呢?!「特質」、「障礙」都是一般人專家學者為了標示出與一般人不同的AS我們,所說的用語呀~

 

另外,有些家長是擔心孩子拿障礙當藉口,所以對孩子或對外都說是特質,這也無可厚非,可以理解。

因為,那也是一種「因材施教」、「對症下藥」的方式。

只是,孩子究竟會不會拿障礙當藉口,我就不得而知了?或許,該些家長非常清楚、也確認自己的小孩是會拿障礙當藉口的孩子。實際上,在社團裡也看到這樣的例子出現,的確會令家長們擔心呀。。。

 

不過,如果是另一種,擔心孩子被貼標籤的,那就。。。

像加恩爸這樣,對外直接說是障礙的,我深深覺得,他也是一位「完完整整」接受了AS原本樣子的父親。

 

用「特質」還是用「障礙」?別人看不到你心裡的想法,只有你自己知道。如果因為污名化太嚴重的關係,對旁人眼光、對社會輿論產生了畏懼,也是情有可原的。

 

我覺得,最重要的是,你會發現!!!自己在想什麼???用特質,或用障礙的原因為何,會讓你發現你自己,那才是關鍵。

《與亞斯伯格症快樂共處》p.237開始,寫到。

最好的展望?

得到啟發的泛自閉症患者中,比較年輕的常會說AS是「外星人症候群」。這個比喻很好,也很有趣。但曼哈頓的GRASP組織在對話中,發展出一個更符合實際、真正可行的比擬。這些成員覺得,他們的經驗就像「經過法律程序來到美國的移民」。

很有道理,大多數移民如果周圍有很多移民來自自己的國家,在新環境中的確就能表現得更好。當移民必須離開住處去找工作,或單單去體驗美麗新世界的生活,在這塊小殖民地中共享的生活經驗,所提供的安全感和支持,就會轉變成力量(=社團)。回到家可以說自己的語言,傍晚可以唱祖國的歌,或許早餐吃的傳統食物還在胃裡-當你微笑,離開小殖民地去嘗試新的食物當作午餐,或用新的語言第一次開口講話,就會感覺到強大的力量油然而生,促使你去探索、學習、融合、感激,但依然以自己的身分為傲。

其他的策略?

GRASP成員施耐德一直找不到自己喜歡的教堂,直到最後:這所教堂的信眾全是火箭科學家和工程師,我們在這裡找到了寧靜。施耐德的秘訣,在於她一直不放棄尋找。

有些患者的孩子也有泛自閉症。跟AS的許多領域類似,相關文獻非常少。

我兒子從未聽別人說過AS的壞話,我相信他在這樣的環境中能夠活得很快樂。他上的學校很好,很適合他,而且他所面臨的挑戰,都是以「如果。。。你就可以做到」的前提出現的,與「宣告他沒辦法做某件事的概念」完全相反。這種正面的作法,使他不會憎恨自己跟一般神經狀態的人有什麼不一樣。之後他一定會面對不愉快的時刻,但照顧他的人都幫他做了完善的準備,希望他能克服這些階段。

父母有同樣的診斷結果,會出現兩極化的結局。不因診斷結果而矮化自己的父母,才能幫助孩子改善對自己的觀點。

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