轉貼:公視 主題之夜 遙遠星球的孩子 自閉症之謎

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編碎語
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影文筆截:

 

爸媽回來或是出去他一點反應都沒有

我婆婆說他超好帶的,吃飽睡,睡飽吃,就非常乖

去高醫照了腦波,耳朵也都沒有問題

潘朵拉, 點我閱讀

 

比較常見會被誤診的事情是,

有語言發展遲緩、慢講話、學習能力不好,可能被誤診為智障,智能不足

有的時候會看到怪異的行為,會懷疑是不是精神疾病

潘朵拉, 點我閱讀

 

看影片時,希望大家注意到個案和家長之間的互動,那裡面有相當多的關愛 caring,那是很重要的一個成分

另外一個,你會看到他用適當的方法去帶他

這些是想請大家在看影片時,去注意到的部份,那是一個我們可以模仿學習的事情

希望大家抱持著這是一個資訊,可以用來和其他資訊做比對,這樣子就會有好的認識

 

人能使用語言、動作、想像力和其他人產生情感的交流、生活的互動

編碎語

1,000人中至少有6個人這些我們以為與生俱來的能力,他們無法溝通、無法表達、無法互動、無法理解別人的心意,甚至無法看著你的眼睛,就像被放在陌生的孤島上,獨自生活著。

這個人數竟已超過愛滋病、癌症、糖尿病,三種世紀疾病人數的總和,且在持續的增加中

潘朵拉, 點我閱讀

 

人一生所有的行為基礎,其實是從嬰兒時期開始,就不知不覺的在腦中被有系統地建立起來的,想吃、想喝、想玩,對新鮮事物充滿好奇,很自然的想和別人分享自己的喜怒哀樂

肚子餓了,即使還不會說話,也會用手勢讓大人知道,我想吃東西

還能從別人的表情、肢體,理解到對方的心情,同樣的,也會用自己的表情、肢體,來傳遞情緒給對方

我們即使沒有人教,我們也開始學會察言觀色,學會在不同的場合,因交談對象不同,話題不同,用各式各樣的表情、語氣、方式來理解對方,也分享自己

這些在社會上人與人的交際互動,從來都沒有被列入成長的教育課程中,我們卻都會了

但,不是世界上每一個人都會


他們智力正常,外表看起來和我們沒有什麼不同,但他們卻缺乏我們從沒懷疑過與生俱來的與人互動社交的能力,醫界定義他們是自閉症。

 

自閉症類疾患,三大特徵:

(1) 在人際社會互動方面,質的缺陷

(2) 在溝通方面,有時會加上溝通+遊戲方面的質的缺陷

(3) 興趣狹窄,或者有些怪異、的偏好和行為(非指個性上的固執吧?當然 AS 也會有可能有個性上的固執,但,特徵中並不是在指個性)

 

每位自閉症者的方塊,因為各自強度的不同,自然數量也不同,組合出來的積木形狀也就獨一無二,色彩不一,也就是說,世界上沒有兩個相同的自閉症者

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這個事實可以解釋,為什麼一般人即使經過三十年的推廣,要辨認或者瞭解自閉症者,仍然是一件非常困難的事

 

個案:蔡傑、小喻、良益、樹緯、秉義、子正、莊天岳(請自行觀看、觀察各別差異)

只要經過長時間的相處,就會發現這個小男孩,除非有人主動找他,不然他總是一個人獨自看著這個世界或默默的發呆

他只注意自己的興趣,不注意周遭其他的人事物

 

這些一般人聽不懂的話,要經過長期相處,才漸漸理解,他講的某些話,其實是取代一般人常說的我很喜歡,或是我很緊張的意思

自閉症者也常會有些特異的堅持,且強度遠遠超過一般人

自閉症者有各式各樣遠超過一般人想像,且無法克制、無法改變的固執

這些行為即使不影響他人,但的確會讓他們在必須隨時應變的生活步調中產生適應上的困難

 

自閉症者的感官經驗,一般人是永遠不能體會的,這些稀鬆平常的聲音,可能如雷轟炸、如針刺耳

自閉症者就像駕著一部不受自己操控的機器人在生活著,他想舉起右腳卻揮出左手

隔著駕駛艙的玻璃,他所看到的和聽到的世界,和我們有很大的不同

好不容易才能再站起來,並且開始試著想要找出和其他人溝通的方法時,他卻又發現,怎麼樣都調整不到正確的互動頻率

原來他腦中所想的話,說出來卻是別人聽不懂的機器人話;而別人說的話,他也聽不懂

自閉症者就像被困在機器人裡的靈魂,他的一生都無法逃脫

 

Autism 它取自希臘文中「自己」這個字,來形容病人以自我為中心,並且退縮到自己的世界,以抵抗外界干擾的特質

肯納醫生在論文中發表了11個案例,這些孩子的共同症狀部份都可以歸納到現今診斷自閉症的基準中

潘朵拉, 點我閱讀

 

部份的自閉症者雖然和陌生人無法互動,但跟父母之間卻沒有這樣的問題,這表示,他們和熟悉的人之間,鏡像神經元這條道路應該是暢通的,雖然可能只是條羊腸小徑

 

你有沒有看到他一看到這個東西一放上去,然後他就開始指它,然後旁邊是他媽媽,他就跟他媽媽說我看到了,他沒有講話,但是他嗯,他已經有聲音了

他有聲音、有手指、有姿勢、有手勢,然後他身體有一個姿勢的轉向,然後他眼睛還會去看(向旁邊的媽媽),它是一個完整而複雜的表現,這就是分享,這就是我們在講的相互注意協調能力

他拿到第一瞬間,你有沒有看到他看著我一下,他在告訴我他拿到了,他又跟我分享了

這就是一個還不會講話的孩子與人溝通的方式,所以,用眼神分享,這是我們與人溝通的開始

(請自行觀看同樣實驗中,自閉症兒童的反應,觀察其差異)

不像一般組的孩子,會馬上用動作或眼神和媽媽分享,他很高興的這個心情

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因此,在沒有語言前,是不是具有「相互注意協調的能力」,成為在觀察小小孩是否有自閉症特質的關鍵指標

 

社會互動的核心,簡單來說,就是具有揣測他人心意的能力

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只是自閉症的孩子,需要從頭學習的項目,細微到一般人無法想像

對於站在第一線和孩子接觸的治療師和醫師來說,真正能藉由生活中不同形式的練習,引導他們加強社交互動能力的人,不是醫師,也不是治療師,而是家長,和所有在他們身邊的人

 

自閉症孩子跟一般孩子一樣,他需要一個比較豐富的,有利於兒童成長的一個環境,這是跟一般孩子都一樣的

一般孩子即使沒有任何症狀,我們就是說本來就是很重要的,從小到大,這個環境的刺激就是很重要的

 

雖然跟我們一般人不一樣,那我們今天想幫助他們,我們就順著他們的邏輯跟道理,不管是跟他們互動,請他們幫忙等等,就會順利很多

他有他的幽默感,可是他沒有人分享

因為我跟他互動時間最,他開始會跟我分享

 

如果工作環境對自閉症者有一定的瞭解,並且善用他的優勢,接受他的特質,自閉症者是能夠和一般人共處的

潘朵拉, 點我閱讀

小喻雖然對於別人的碰觸還是會感到焦慮、緊張,但事實上,在泛自閉的光譜中,他已算是相對功能較高、較穩定的例子

這也是最有可能出現在你我身邊的自閉症者,他們的智力正常,也具備獨立生活的條件,只是不擅長社交互動

他們不是自我封閉,也不是沒有感覺,他們也一樣需要從工作中獲得成就,需要朋友分享自己的心情

在這個以善於溝通為主流價值的社會裡,如果我們沒有一個願意理解他們的心情和意圖,他們的未來,將會變得非常艱難

 

自閉症者他們是透過另一個路徑在看待這個世界,這個路徑或許和我們所熟悉的不同,所以我們也會不習慣,也會害怕,就像他們一樣

但有沒有一種可能,如果我們將自閉特質也視為人格特質的一項,將自閉症視為我們從中學習身為人類意義的老師

而不是將這些特質,視為一定要被改變,且應該要治療的疾病

或許,我們也會慢慢習慣,不再害怕,就像我們每個人也都有自己的獨特性格,而有些自閉特質,不也摻雜在我們的個性積木裡

 

真的一個人是不是真心的,他們其實很知道

最後如果你對他真心,他真的會跟你很好

如果當你們能夠進入他的世界,去瞭解那個世界的時候,其實某種程度,你跟他的互動會覺得,會是一個正面的感覺

 

我們現在知道,整個(所有?)自閉症的孩子,他的神經細胞的傳遞,一般來講,他傳遞的速度比一般人慢

他的從大腦皮質往下傳的速度,他的發展比別人好;可是他傳遠的,那個發展比別人差

 

我覺得我們的孩子,需要的輔具就是人,因為他們對人沒辦法直接溝通嘛,所以我們父母親扮演的,就是那個溝通的角色

同學欺負他的時候,他們沒辦法表達,天岳甚至現在還告訴我說:「他國中的時候,他同學打他,看到他,就是不想看到你,看到你就揍他,那時候他不會講,現在都在他腦袋裡面」

編碎語

這麼多年以後他才會講出來

像那種有瑕疵的錄音帶,一直在倒帶,然後就生氣,說那天他哭得像下雨一樣,都看不到路」

可是他在當時不會跟你表達

「對,他不會跟我講」

他等於是說在大腦中,他記著這件事情

「因為他(成長)愈來愈進步,又有感覺了,所以他就會把那個情況告訴你」

「我覺得我們的孩子最辛苦的是,不被瞭解,被貼上標籤」

一個對的老師(家長),他其實他的功課各方面是可以上來的;但是如果碰到一個不太理解他的環境,或者不太理解他的老師,他的狀況就會更糟糕

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如果我們對於自閉症的孩子,跟他們所需要的一種互動模式,能夠更多的理解

而且把這個理解還能夠放到一般的日常生活裡面,當做一個大眾教育來實施的話,

自閉症孩子他們面對的環境,就不會那麼險惡了

他其實只是跟我們溝通的方式不一樣

 

他也很渴望當一個生產者

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肯納(醫生)最先講的,它是情感溝通的自閉,是表示我的情感,跟你的情感無法溝通,我不能瞭解你的情感、情緒,你不能瞭解我的情緒,他所指的是這個

潘朵拉, 點我閱讀

有幾個名詞被討論過,譬如說就用最先報告的肯納,他的肯納症;那有另外一個,比他晚一年報告高功能的,那個叫亞斯伯格症,這個是目前被人家叫得比較多

可是這兩個症就會把一些低功能的排除掉了,所以要怎麼處理,我想大家用智慧,多認識自閉症以後

潘朵拉, 點我閱讀

恐怕還不只是智慧,還要加一點,真正的理解

我想我們對於自閉症應該還在一個過程當中,對它的認識,對它的真正的理解,以及真正能夠提供幫忙,還在過程中,希望能夠朝向一個更人性的方向去邁進

希望能夠每一次開啟各位的心靈深處,另外一個,你自己不太瞭解的自己

 

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