轉貼:公視 主題之夜 遙遠星球的孩子 自閉症之謎

影文筆截：

 

爸媽回來或是出去他一點反應都沒有

我婆婆說他超好帶的，吃飽睡，睡飽吃，就非常乖

去高醫照了腦波，耳朵也都沒有問題

 

比較常見會被誤診的事情是，

有語言發展遲緩、慢講話、學習能力不好，可能被誤診為智障，智能不足

有的時候會看到怪異的行為，會懷疑是不是精神疾病

 

看影片時，希望大家注意到個案和家長之間的互動，那裡面有相當多的關愛 caring，那是很重要的一個成分

另外一個，你會看到他用適當的方法去帶他

這些是想請大家在看影片時，去注意到的部份，那是一個我們可以模仿學習的事情

希望大家抱持著這是一個資訊，可以用來和其他資訊做比對，這樣子就會有好的認識

 

人能使用語言、動作、想像力和其他人產生情感的交流、生活的互動

1,000人中至少有6個人沒有這些我們以為與生俱來的能力，他們無法溝通、無法表達、無法互動、無法理解別人的心意，甚至無法看著你的眼睛，就像被放在陌生的孤島上，獨自生活著。

這個人數竟已超過愛滋病、癌症、糖尿病，三種世紀疾病人數的總和，且在持續的增加中

 

人一生所有的行為基礎，其實是從嬰兒時期開始，就不知不覺的在腦中被有系統地建立起來的，想吃、想喝、想玩，對新鮮事物充滿好奇，很自然的想和別人分享自己的喜怒哀樂

肚子餓了，即使還不會說話，也會用手勢讓大人知道，我想吃東西

還能從別人的表情、肢體，理解到對方的心情，同樣的，也會用自己的表情、肢體，來傳遞情緒給對方

 

自閉症類疾患，三大特徵：

(1) 在人際社會互動方面，質的缺陷

(2) 在溝通方面，有時會加上溝通＋遊戲方面的質的缺陷

(3) 興趣狹窄，或者有些怪異、固定的偏好和行為（非指個性上的固執吧？當然 AS 也會有可能有個性上的固執，但，特徵中並不是在指個性）

 

每位自閉症者的方塊，因為各自強度的不同，自然數量也不同，組合出來的積木形狀也就獨一無二，色彩不一，也就是說，世界上沒有兩個相同的自閉症者

這個事實可以解釋，為什麼一般人即使經過三十年的推廣，要辨認或者瞭解自閉症者，仍然是一件非常困難的事

 

個案：蔡傑、小喻、良益、樹緯、秉義、子正、莊天岳（請自行觀看、觀察各別差異）

只要經過長時間的相處，就會發現這個小男孩，除非有人主動找他，不然他總是一個人獨自看著這個世界或默默的發呆

他只注意自己的興趣，不注意周遭其他的人事物

 

這些一般人聽不懂的話，要經過長期相處，才漸漸理解，他講的某些話，其實是取代一般人常說的我很喜歡，或是我很緊張的意思

自閉症者也常會有些特異的堅持，且強度遠遠超過一般人

自閉症者有各式各樣遠超過一般人想像，且無法克制、無法改變的固執行為

這些行為即使不影響他人，但的確會讓他們在必須隨時應變的生活步調中產生適應上的困難

 

自閉症者的感官經驗，一般人是永遠不能體會的，這些稀鬆平常的聲音，可能如雷轟炸、如針刺耳

自閉症者就像駕著一部不受自己操控的機器人在生活著，他想舉起右腳卻揮出左手

隔著駕駛艙的玻璃，他所看到的和聽到的世界，和我們有很大的不同

好不容易才能再站起來，並且開始試著想要找出和其他人溝通的方法時，他卻又發現，怎麼樣都調整不到正確的互動頻率

原來他腦中所想的話，說出來卻是別人聽不懂的機器人話；而別人說的話，他也聽不懂

自閉症者就像被困在機器人裡的靈魂，他的一生都無法逃脫

 

Autism 它取自希臘文中「自己」這個字，來形容病人以自我為中心，並且退縮到自己的世界，以抵抗外界干擾的特質

肯納醫生在論文中發表了11個案例，這些孩子的共同症狀，大部份都可以歸納到現今診斷自閉症的基準中

 

大部份的自閉症者雖然和陌生人無法互動，但跟父母之間卻沒有這樣的問題，這表示，他們和熟悉的人之間，鏡像神經元這條道路應該是暢通的，雖然可能只是條羊腸小徑

 

你有沒有看到他一看到這個東西一放上去，然後他就開始指它，然後旁邊是他媽媽，他就跟他媽媽說我看到了，他沒有講話，但是他嗯，他已經有聲音了

他有聲音、有手指、有姿勢、有手勢，然後他身體有一個姿勢的轉向，然後他眼睛還會去看（向旁邊的媽媽），它是一個完整而複雜的表現，這就是分享，這就是我們在講的相互注意協調能力

他拿到第一瞬間，你有沒有看到他看著我一下，他在告訴我他拿到了，他又跟我分享了

這就是一個還不會講話的孩子與人溝通的方式，所以，用眼神分享，這是我們與人溝通的開始

（請自行觀看同樣實驗中，自閉症兒童的反應，觀察其差異）

不像一般組的孩子，會馬上用動作或眼神和媽媽分享，他很高興的這個心情

因此，在沒有語言前，是不是具有「相互注意協調的能力」，成為在觀察小小孩是否有自閉症特質的關鍵指標

 

社會互動的核心，簡單來說，就是具有揣測他人心意的能力

 

只是自閉症的孩子，需要從頭學習的項目，細微到一般人無法想像

對於站在第一線和孩子接觸的治療師和醫師來說，真正能藉由生活中不同形式的練習，引導他們加強社交互動能力的人，不是醫師，也不是治療師，而是家長，和所有在他們身邊的人

 

自閉症孩子跟一般孩子一樣，他需要一個比較豐富的，有利於兒童成長的一個環境，這是跟一般孩子都一樣的

一般孩子即使沒有任何症狀，我們就是說本來就是很重要的，從小到大，這個環境的刺激就是很重要的

 

雖然跟我們一般人不一樣，那我們今天想幫助他們，我們就順著他們的邏輯跟道理，不管是跟他們互動，請他們幫忙等等，就會順利很多

他有他的幽默感，可是他沒有人分享

因為我跟他互動時間最多，他開始會跟我分享

 

如果工作環境對自閉症者有一定的瞭解，並且善用他的優勢，接受他的特質，自閉症者是能夠和一般人共處的

小喻雖然對於別人的碰觸還是會感到焦慮、緊張，但事實上，在泛自閉的光譜中，他已算是相對功能較高、較穩定的例子

這也是最有可能出現在你我身邊的自閉症者，他們的智力正常，也具備獨立生活的條件，只是不擅長社交互動

他們不是自我封閉，也不是沒有感覺，他們也一樣需要從工作中獲得成就，需要朋友分享自己的心情

在這個以善於溝通為主流價值的社會裡，如果我們沒有一個願意理解他們的心情和意圖，他們的未來，將會變得非常艱難

 

 

真的一個人是不是真心的，他們其實很知道

最後如果你對他真心，他真的會跟你很好

如果當你們能夠進入他的世界，去瞭解那個世界的時候，其實某種程度，你跟他的互動會覺得，會是一個正面的感覺

 

我們現在知道，整個(所有?)自閉症的孩子，他的神經細胞的傳遞，一般來講，他傳遞的速度比一般人慢

他的從大腦皮質往下傳的速度，他的發展比別人好；可是他傳遠的，那個發展比別人差

 

我覺得我們的孩子，需要的輔具就是人，因為他們對人沒辦法直接溝通嘛，所以我們父母親扮演的，就是那個溝通的角色

同學欺負他的時候，他們沒辦法表達，天岳甚至現在還告訴我說：「他國中的時候，他同學打他，看到他，就是不想看到你，看到你就揍他，那時候他不會講，現在都在他腦袋裡面」

這麼多年以後他才會講出來

「像那種有瑕疵的錄音帶，一直在倒帶，然後就生氣，說那天他哭得像下雨一樣，都看不到路」

可是他在當時不會跟你表達

「對，他不會跟我講」

他等於是說在大腦中，他記著這件事情

「因為他(成長)愈來愈進步，又有感覺了，所以他就會把那個情況告訴你」

「我覺得我們的孩子最辛苦的是，不被瞭解，被貼上標籤」

一個對的老師（家長），他其實他的功課各方面是可以上來的；但是如果碰到一個不太理解他的環境，或者不太理解他的老師，他的狀況就會更糟糕

 

他也很渴望當一個生產者

 

肯納(醫生)最先講的，它是情感溝通的自閉，是表示我的情感，跟你的情感無法溝通，我不能瞭解你的情感、情緒，你不能瞭解我的情緒，他所指的是這個

有幾個名詞被討論過，譬如說就用最先報告的肯納，他的肯納症；那有另外一個，比他晚一年報告高功能的，那個叫亞斯伯格症，這個是目前被人家叫得比較多

可是這兩個症就會把一些低功能的排除掉了，所以要怎麼處理，我想大家用智慧，多認識自閉症以後

恐怕還不只是智慧，還要加一點，真正的理解

我想我們對於自閉症應該還在一個過程當中，對它的認識，對它的真正的理解，以及真正能夠提供幫忙，還在過程中，希望能夠朝向一個更人性的方向去邁進

希望能夠每一次開啟各位的心靈深處，另外一個，你自己不太瞭解的自己