【推薦】《星星小孩 擁抱陽光》(目錄暨筆記)

【總序】視病如親的具體實踐 　高淑芬 5
【主編序】本土專業書籍的新里程   王浩威、陳錫中 9
【自序】自閉症，無須另眼相待 　蔡文哲 13
【前言】請學著愛我 21

湯米的故事 21

天寶的故事 23

3歲確診自閉症，4歲才學會說話。遭到同學排擠和欺負，被嘲笑為怪咖女孩，常感到莫名焦慮，容易無預警暴怒，偶有攻擊行為。

天寶是非常努力成長的自閉症患者，她對自己的情況有強烈的自覺意志，勇於克服人際關係發展上的障礙，努力學習愛與被愛的真諦，提醒自己待人要溫柔，靠著自修心理學相關書籍，她訓練自己去揣摩他人的情緒及言外之意。對自閉症患者來說，這是極為困難的過程。

由於天寶曾說自閉症患者宛如孤懸在遙遠天際的星星，活在一般人無法理解的世界裡…

 

【第一章】自閉症的發現 28

開端之謎：一位父親的來信 29

1938年雷歐．肯納醫生接獲一位父親來信，開始研究自閉症。

唐諾喜歡突然爆出單字或片語，經常說一些沒有意義的話；像鸚鸝一般，想要上廁所時，他會跟媽媽說：「脫掉你的鞋子。」當他想上廁所，會說：「你要上廁所。」把「我」和「你」混淆…

 

 

自閉症vs.亞斯伯格症 34

最大不同在於，後者早期沒有明顯的語言或認知發展遲滯，其他主要症狀皆雷同。

語言能力會隨著年齡增長而改變。

…舉例來說，高功能自閉症兒童的早期症狀是不說話、不理人，完全符合自閉症的診斷描述，到了六、七歲以後，若語言及認知能力追趕上來，個案的情況又變成符合AS描述，那麼醫師到底要在病歷表上記載自閉症，還是亞斯伯格症呢？由於語言能力發展障礙較小，AS被診斷出來的時間通常較晚，有些人甚至到成年以後才得到確診。

儘管診斷手冊上有白紙黑字的清楚說明，但在實務上，特殊教育老師所認知的AS，往往與醫師有很大的不同。

特教老師依據孩子課堂表現和實際接觸經驗，認為AS孩子比較怪、容易引人討厭、比較吵鬧、很煩人，自閉症孩子則比較退縮、安靜、比較乖。真的是這樣嗎？這些觀察印象並沒有明確數據作為佐證，或具有公信力的研究資料可加以證明，所以醫師們只能當作參考，無法作為幫助診斷的依據。

臨床上，AS患者的主要症狀是：對社會情境的瞭解有障礙，行為模式缺乏彈性，難以理解抽象性的語言，導致人際關係不佳。

「請問哥」的故事 36

即使有意改變現狀，想要練習找人說話，卻仍不得其門而入，也無法理解自己的方法哪裡不對…。幾次受挫後，他可能就退縮回到自己的世界，變得更沉默孤立。

 

 

快速增加的盛行率 39

病因是未解之謎 42

目前仍找不到單一的生理病癥，可以解釋自閉症的成因。而對這個讓人迷惑的疾病，還有許多謎團待解。

 

 

家族遺傳的基因密碼 44

或許可以假設：我們每個人身上都多少帶有一些自閉症有關的基因，有時候也會表現出一點類似自閉症的行為模式。

而自閉症患者的表現，無論看起來是長處（例如善於分析計算），還是缺點（拙於人際社交），其實都是人類本質的一部份。

［圖三］是一名自閉症兒童的家族樹狀表。科學家追蹤到其祖父輩情況，發現祖父有AS傾向，生下的三個小孩中有一位自閉症、其他兩位也都有亞斯伯格症狀，到了第三代，又生出自閉症小孩。

向肯納醫師寫信求助的唐諾的父親，是一名注重細節、認真賣力的成功律師，曾經受不了工作壓力崩潰過兩次。…走在街上他習於專注思考，無視路上的人事物。肯納醫師報告雖然沒有清楚指出這位父親是否也有自閉症傾向，但是從這些描述中，似乎是帶有一點亞斯伯格的特性。

台灣曾有醫師私下統計調查，發現某屆一百個畢業生結婚後出生的下一代中，有四位罹患自閉症，發生率比一般人高。其中一位醫師太太回顧檢視家族遺傳的可能性，發現先生家族中的每一代男性都有類似自閉症的行為，連清朝時代的阿祖也不例外。阿祖光耀門楣、考上狀元，個性卻孤僻龜毛，不太與人打交道，但是每一代父執輩的運氣都很好，都娶到很會照顧家庭的好老婆，老公不會做的事情，全由老婆來打理。就像唐諾的媽媽，也是一位冷靜而幹練的婦女，受過良好的大學教育，唐諾父親非常依賴她。

 

 

不是精神分裂，也不是智能障礙 51

當應該發展的能力出現緩慢或異常現象時，就稱之為「心理發展障礙」。例如出生時，我們就有健康的舌頭和雙腳，但是運用舌頭說話、運用雙腳走路的能力，必須等到大約一歲才開始發展出來。如果到了該說話和走路的時候，卻無法做到，出現了遲緩，這就是心理發展障礙。

心理發展屬於先天性疾病，在出生時就已存在，發病年齡通常很早，在嬰兒或兒童期，症狀會隨年齡逐漸顯露出來。

雖然可經治療獲改善，但是即使不予治療，鮮少繼續惡化下去。

患者也不會出現精神分裂病特有的妄想和幻覺，多半是屬於認知、社會、情感、溝通等心理功能上的障礙。

不要以為自閉症就是特教班的那群孩子，已有研究證實，智能障礙與自閉症不同。儘管有自閉症合併智能障礙的個案，但臨床發現更多的自閉症患者智力其實是沒有問題的。

大多數自閉症患者擁有的智力與一般人無異，就像在人群之中，大家的智商有高有低，都算是正常範圍。

 

【第二章】自閉兒的發展特徵 55

年幼孩子的心理發展可以從「語言溝通」、「社會互動」、「想像遊戲」等三方面來觀察，每個時期有不同的觀察重點。

 

語言溝通的發展特徵：鸚鵡學說話 58

 

 

社會互動的發展特徵：不看人、不求助 60

嬰兒在六個月左右已經可以跟人有互動反應。

若到了一歲～一歲半仍不理人、不看人、不哭鬧，父母最好帶孩子去檢查一下，比較安心。

 

 

想像遊戲的發展特徵：不會玩的孩子 64

 

 

鏡像神經元的功能缺陷 67

自閉症狀的嚴重程度，與鏡像神經元的皮質厚度有相關性。

 

【第三章】自閉兒的行為特徵 73

自閉症兒童經常出現亂發脾氣、挑食、固執等情緒問題，但這些問題在其他孩子身上也會出現。

自閉症兒童很喜歡有規則、有系統的東西…

 

 

人際關係的障礙 75

不理會身邊人，不依從指令；無法察覺他人的想法，也不會表達自己的情緒；受期負時不會找人訴苦，受到讚美也面無表情；不會依戀父母，父母不在身邊也不會哭泣或尋找，對人沒有親疏遠近之分。

一般人常以為自閉兒是刻意不看人，迴避視線接觸，事實上，他們的眼睛已經迅速瞥過眼前的人事物，只是視線很短暫，不會特別停留。

他們不是刻意拒絕眼神接觸，而是不懂如何運用視線來與人們進行「非語言」的溝通，也不會覺察他人的表情…

宋維村醫師在退休以前，每一年都聚集幾位高功能自閉症孩子一起吃飯，分享生活近況。…話題瞬間引起在場每一位自閉兒的高度興趣…宋維村醫師反而成了插不上話的局外人。

所以，當自閉症患者碰到感興趣的事物時，他們的表現其實非常熱絡，會與人互動。只是他們感興趣的事物非常侷限且狹隘，別人通常沒有興趣，引不起互動的火花。

孩子的人際關係無法大幅進步，但只要身處的環境是友善的，他的行為表現也會得到改善。

 

 

語言和溝通的障礙 81

自閉症兒在語言和溝通上的主要行為特徵：…

5. …可以看懂故事，卻無法瞭解故事主角的行為動機和情感。

 

 

行為的同一性 84

發展停滯與退化的嚴重性 87

 

【第四章】自閉症的診斷 89

DSM-5的最新分類標準 90

語言的缺陷並非自閉症特有，也不是出現在所有自閉症身上，所以語言障礙只是影響自閉症症狀的因素，而非診斷的標準之一。

 

 

從廣泛性發展障礙到自閉症光譜 94

典型自閉症 95

亞斯伯格症 95

非典型自閉症 95

有些兒童的發病較晚，在三歲以後才表現出來。有些兒童的症狀不完全符合自閉症診斷的三項要素，也不屬於亞斯伯格症。

簡單來說，如果診斷不符合上述兩類，症狀卻有重疉，而且呈現心理發展上或生活上的功能障礙，就歸類在非典型自閉症。

雷特症候群 96

兒童期崩解症 96

 

 

DSM-5的重大修正：取消亞斯伯格症 97

適當的診斷年齡 100

平常與異常的界線 103

心理理論的測試 106

 

 

大腦辨識區塊檢測 115

智力、教育程度與自閉症的關連 119

許多人算是校園內的特殊人物，不喜歡社交，有被欺負孤立的經驗，幾乎沒有知心好友，他們全心全意專注在擅長的領域，日子過得怡然自得，充滿成就感。

自閉傾向量表告訴我們：世界上有許多人或多或少都有自閉症特質，只是還不到被診斷為自閉症的程度。

一般而言，女生比較有同理心，系統性分析能力較差；男生剛好相反，比較不體貼，喜歡分析；所以有一種說法認為自閉症是一種極度男性化的大腦。

 

【第五章】 自閉症的治療 122

正確分析情緒行為的前因後果，採取適合的處理方式，才是最重要的治療步驟。

 

 

治療沒有萬靈丹 123

自閉症常伴隨有妥瑞氏症、癲癇、過動、發聲性抽搐或是自殘、攻擊等危險行為，若有這些症狀，需要短期或長期服用藥物，但這並不是用來治療自閉症，只是輔助性功能，用以降低其他共病的干擾。

自閉症是一種會持續改變的疾病，不管有沒有治療，隨著年齡和大腦的發展，發展障礙的症狀也會跟著改變。

每個孩子的臨床症狀不同，同一種治療方法並非對每一個孩子都有效，所以自閉症的治療是沒有萬靈丹的。

…沒有一種方法絕對有效，也還沒有任何方法得到足夠的實證研究支持。通常，只要有一些臨床個案產生療效，就會被媒體放大強調，每隔一陣子總會有某種治療方式流行一段時間，之後又流行另一種，此起彼落，讓許多父母懷抱著希望嘗試，一段時間之後，卻又再次經歷失望。

父母們經常有「一定要為孩子安排各式各樣的治療」的迷思，這是錯誤的想法。

自閉症並不是像癌細胞一樣可以割除了事，它是屬於患者的天生特質，很像是「個性」的東西，好比有人生性樂觀開朗、有人天生內向害羞，個性要改變並不是容易的事情，硬要扭轉孩子變成和一般人一樣，效果往往不彰。

與其期待孩子改變，倒不如試著去瞭解、認識、體諒、接納自閉症孩子的想法和感覺，才可以找到幫助他和鼓勵他的正確方法。

諱疾忌醫或病急亂投醫都不好，有完善評估與個別化的治療計劃，才是比較正確的選擇。

 

 

怎麼面對各種治療？ 126

坊間花樣百出的治療方式，假設它真的有效，醫師們一定會熱心採用，就是因為沒有效果，醫師才不會主動告知。

投入任何一種治療，即使是免費的，至少也要付出時間和情感的代價。

父母要先評估對孩子的效果、對家庭的可能影響、是否隱藏害處、是否耗費大量時間及金錢，若結果無效，是否會打擊到你的「希望」等等。

…父母也不能站在治療門外，親身參與非常重要。

自閉症是社會性互動缺乏的疾病，人類的社會性互動最早是從家庭開始，倘若與家人互動不好，在外面的互動也一定不好，所以家長的認知、觀念及態度才是最重要的。

聽到特殊療法時，應該思考的問題：… 128

 

 

行為分析的實證研究 129

治療的目標是要讓自閉症患者在他的生活環境中更適應、更獨立、更快樂.

行為治療是目前經過實證研究最值得推薦的方式。再次強調，行為治療並無法根治自閉症，也不是對所有患者都有同樣效果…

面對坊間各種療法，可以思考的原則：… 133

 

 

我的孩子需要早期療育嗎？ 134

孩子到底需不需要早療？我認為有兩種情況是不太需要早療的。…

自閉症的情況也是一樣。有些嚴重症狀…進展仍有限，必須停留在特教班。

自閉症的病程並不容易預測，有些…進步顯著，臨床上的確碰過這樣的案例。

…對大多數的孩子來說，早期療育確實有它的功效和意義。

小瑀媽媽的分享 136

…每天安排滿檔的早療課程，…慢慢明白是自己太急了，畢竟才三、四歲的小孩，根本負荷不了、承受不了這麼多。

醫師建議媽媽，回到家以後，最好不要扮演老師的角色，這一點對自閉症小孩很重要，他們的認知能力比較差，容易角色混淆，搞不清楚是媽媽還是治療師。

某個程度要退回媽媽的角色，用媽媽的態度與他互動，不要讓孩子感覺沒有媽媽，失去安全感。

此外，醫師也提醒，自閉兒和家人之間要保持一定的距離和獨立的空間，減輕孩子的壓力。

有時可以鼓勵孩子看書，不是為了強迫他學習，而是要讓孩子喜歡跟大人一起看書，享受那種在一起的親密感、安全感。

最重要的是，孩子要快樂！

 

 

學齡前的加油站 138

…一經確診後，會轉介進入早療系統進行評估。

目前大部分醫療院所的早療評估多由復健科主責，但是自閉症的診斷是由兒童精神科醫師負責，依法兒童精神科醫師得以開立自閉症殘障手冊。

以臺大醫院為例，早療聯合評估系統以小兒精神科、復健科、小兒神經科三科為中心，無論掛哪一科都可以，必要時可以聯合評估，納入社工、心理、職能治療、語言治療等…。

當家屬進入早療評估系統後，以臺北市為例，社會局會安排家庭訪視，提供家庭相關的訓練服務。

療程以家庭為單位，要求父母其中一方參與陪伴學習，治療師擔任類似教練的角色，訓練家長為協同治療師，這種搭配方式的好處在於，家長可以配合家庭環境將治療訓練帶回家繼續執行。

治療自閉症是一條漫漫長路，需要長期追蹤、檢討及討論，每到一個階段必須回到門診追蹤。

 

【第六章】 特殊教育矯治 141

對於孩子學不會的技巧或行為，請務必遵守循序漸進或逐漸減退的原則，尤其要根據個別能力的差異，耐心陪同重複練習。

 

 

五個必守原則 144

運用學習理論：善用孩子喜歡、有興趣的事物來刺激學習 144

一般的增強物，如讚美、擁抱或禮物等，對一般或偏差行為兒童來說也許效果不錯；但是自閉症兒童對此常反應冷淡。

增強物要簡單清楚……

循序漸進或逐漸減退的原則 148

家長必須瞭解…不懂單字的意義，家長卻拿出他最愛吃的巧克力，非要逼迫他說出「巧克力」三個字，就弄得孩子大發脾氣，家裡不得安寧。

自閉症兒童的發展能力與一般孩童一樣，有其順序性、多元漸進的發展。

實用的原則 150

選免一成不變的學習過程 151

家庭參與及學習生活化 152

 

 

溝通能力的訓練：理解和表達 154

語言理解能力 154

語言表達能力 156

 

 

人際關係的訓練：自我控制能力 158

自閉症兒童不太會變通，當發生不適應或令其焦慮不安等情況，會用一些過分行為來傳達內心的恐懼或不滿。…這些行為不是自閉症兒童獨有的行為，在許多語言、情緒、行為障礙兒童身上，甚至一般兒童也都看得到…。

自我控制連一般孩子都不容易學會，對自閉症兒童更是難上加難…。

 

 

生活自理的訓練：獨立自處技能 161

學校生活的適應：選擇普通班還是特教班？ 163

小泉的故事 163

…幾度掙扎，明知道應該站在孩子立場，不要在意班級名稱、不要在乎面子，儘管心理也清楚…。

…父母應該站在孩子立場，擺脫學歷的空泛包袱，最重要的是孩子的需求，孩子終將面臨只有…。

 

 

【結語】 相伴同行共勉之 169